EURORDIS Rare Barometer ujawnia kryzys zdrowia psychicznego w społeczności chorób rzadkich

18 czerwca 2026 roku w Paryżu EURORDIS – Rare Diseases Europe przedstawiła wyniki najnowszego badania Rare Barometer dotyczącego zdrowia psychicznego osób żyjących z chorobą rzadką oraz ich rodzin. Badanie pokazuje, że aż siedem na dziesięć osób (68%) doświadcza złego stanu zdrowia psychicznego, na poziomie porównywalnym z tym, który obserwowano w czasie pandemii COVID‑19 czy w szczególnie narażonych populacjach klinicznych.

Badanie przeprowadzono między 11 września a 14 grudnia 2025 roku i objęło 9 897 respondentów, reprezentujących ponad 1 600 chorób rzadkich, przy czym panel Rare Barometer gromadzi obecnie ponad 25 000 osób żyjących z chorobą rzadką lub mających w rodzinie osobę dotkniętą taką chorobą.

Jessie Dubief, dyrektorka ds. badań społecznych w EURORDIS i liderka programu Rare Barometer, podkreśla, że zebrane dane pokazują skalę kryzysu zdrowia psychicznego, który przez lata pozostawał niedostatecznie rozpoznany i adresowany, mimo że stanowi codzienną rzeczywistość milionów ludzi w Europie.

Jean Saslawsky, dyrektor generalny EURORDIS, zwraca uwagę, że za każdym procentem w tym badaniu stoi konkretna osoba lub rodzina zmagająca się z depresją, lękiem, samotnością i szeregiem niezaspokojonych potrzeb – i że systemy opieki nie mogą biernie czekać, aż pacjenci sami poproszą o pomoc.

Wskaźniki zdrowia psychicznego

Większość uczestników badania doświadczyła co najmniej jednego istotnego problemu psychicznego: umiarkowanych lub ciężkich objawów depresji, klinicznie znaczących objawów lęku, nasilonej samotności albo myśli samobójczych w ostatnich sześciu miesiącach – łącznie dotyczy to 68% ankietowanych.

Szczegółowe wyniki są alarmujące:

  • 44% uczestników zgłosiło umiarkowane lub ciężkie objawy depresji, co oznacza siedmiokrotnie wyższy odsetek niż w populacji ogólnej UE.
  • 42% doświadcza klinicznie znaczących objawów lęku, również około siedem razy częściej niż przeciętna w UE.
  • 45% czuje się samotnych, co jest 4–20 razy częściej niż w populacji ogólnej.
  • 31% miało myśli samobójcze w ciągu ostatnich sześciu miesięcy, czyli 5–10 razy częściej niż w populacji UE.
  • Problemy te rzadko występują pojedynczo: prawie połowa (47%) osób zgłasza co najmniej dwa z wymienionych rodzajów trudności, 28% – co najmniej trzy, a 12% – wszystkie cztery jednocześnie.

Kto jest najbardziej narażony?

Dane pokazują, że osoby młodsze oraz te, u których objawy choroby zaczęły się w dzieciństwie, są szczególnie obciążone psychicznie.

Wśród osób żyjących z chorobą rzadką:

  • 67% zgłasza zły stan zdrowia psychicznego,
  • aż 78% osób w wieku 30 lat lub młodszych doświadcza poważnych trudności w tym obszarze,
  • 71% osób, u których pierwsze objawy pojawiły się przed ukończeniem 18 roku życia, także zgłasza zły stan zdrowia psychicznego.

Badanie pokazuje również ścisły związek między obciążeniem chorobą a zdrowiem psychicznym: problemy psychiczne częściej występują u osób z „złą” lub „bardzo złą” oceną jakości życia, codziennie odczuwanym bólem, wieloma ciężkimi objawami choroby, znacznymi ograniczeniami w codziennych aktywnościach oraz doświadczeniem dyskryminacji związanej z chorobą lub niepełnosprawnością.

Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi

Rodzice osób żyjących z chorobą rzadką również są w grupie bardzo wysokiego ryzyka: większość z nich zgłasza zły stan zdrowia psychicznego, w tym nasilone objawy lęku i poczucie samotności.

Wyniki wskazują na konkretne czynniki ryzyka w tej grupie:

  • trudności w radzeniu sobie z licznymi wizytami medycznymi i skomplikowaną ścieżką opieki,
  • ocena zdrowia dziecka jako „złego” lub „bardzo złego”,
  • poczucie, że całkowite koszty związane z chorobą są „ciężkim obciążeniem” dla budżetu domowego,
  • konieczność częstego tłumaczenia choroby pracownikom ochrony zdrowia,
  • bezrobocie lub pozostawanie w domu jako opiekun,
  • bycie samotnym rodzicem (singiel, osoba w separacji lub po rozwodzie).

Jednocześnie wielu rodziców deklaruje relatywnie dobrą subiektywną ocenę własnego ogólnego stanu zdrowia, co podkreśla, że obciążenie dotyczy przede wszystkim sfery psychicznej i społecznej, a niekoniecznie wyłącznie somatycznej.

Luki w dostępie do wsparcia psychologicznego

Pomimo tak wysokiego poziomu cierpienia psychicznego, dostęp do profesjonalnego wsparcia jest poważnie ograniczony. Prawie trzy czwarte ankietowanych (73%) deklarowało, że w ostatnich sześciu miesiącach potrzebowało profesjonalnej pomocy psychologicznej, ale tylko około połowa (49%) faktycznie ją otrzymała.

Największe luki dotyczą:

  • ośrodków eksperckich – 74% osób, które potrzebowały wsparcia, nie otrzymało go w tych placówkach,
  • refundowanych specjalistów zdrowia psychicznego – 70% nie uzyskało potrzebnej pomocy,
  • nierefundowanych specjalistów – 64% pozostaje bez wsparcia mimo potrzeby,
  • lekarzy rodzinnych i pielęgniarek – 55% nie otrzymało oczekiwanej pomocy.

Jednocześnie, gdy wsparcie jest dostępne, jego skuteczność jest wyraźna:

  • 72% osób korzystających z profesjonalnej pomocy deklaruje, że lepiej radzi sobie z codziennym życiem,
  • 62% twierdzi, że dzięki wsparciu lepiej żyje z objawami choroby.

Ponad połowa ankietowanych (55%) zgłasza bariery w dostępie do pomocy psychologicznej, w tym najczęściej przeszkody logistyczne (koszty, odległość, długie kolejki, brak dostępnych specjalistów), brak wiedzy, jak uzyskać wsparcie, oraz poczucie „niegotowości” do szukania pomocy.

Obciążenia finansowe związane z życiem z chorobą rzadką

Badanie podkreśla, że wsparcie psychologiczne jest dodatkowym obciążeniem finansowym dla rodzin już obciążonych kosztami leczenia i diagnostyki chorób rzadkich.

  • 64% respondentów uważa, że profesjonalna pomoc psychologiczna stanowi obciążenie dla budżetu domowego.
  • Leki na receptę są „ciężkim obciążeniem” finansowym dla 23% rodzin żyjących z chorobą rzadką – to dwa razy częściej niż w populacji ogólnej UE.
  • Badania diagnostyczne stanowią ciężkie obciążenie dla 20% osób – 1,5 razy częściej niż w populacji UE.

W praktyce oznacza to, że wiele rodzin stoi przed koniecznością wyboru między kosztami związanymi z leczeniem somatycznym a inwestowaniem w zdrowie psychiczne, co w oczywisty sposób pogłębia kryzys.

EURORDIS: szersza inicjatywa na rzecz zdrowia psychicznego i dobrostanu

Badanie Rare Barometer jest częścią szerszej inicjatywy EURORDIS dotyczącej zdrowia psychicznego i dobrostanu osób z chorobami rzadkimi i niezdiagnozowanymi.

Strategiczne cele EURORDIS do 2030 roku obejmują m.in. rozwój zintegrowanej opieki medycznej i psychospołecznej w perspektywie całego życia oraz włączenie osób z chorobami rzadkimi w społeczeństwo, z nadrzędnym celem redukcji obciążenia społecznego, psychologicznego i ekonomicznego związanego z chorobami rzadkimi o jedną trzecią.

Inicjatywa „Mental Health & Wellbeing” opiera się na pięciu filarach:

  1. Sieć i zaangażowanie społeczności (grupa sterująca, sieć partnerów ds. zdrowia psychicznego, współpraca ze społecznością i interesariuszami).
  2. Generowanie dowodów (przegląd literatury, badania populacyjne, takie jak obecne Rare Barometer).
  3. Dobre praktyki i budowanie potencjału (platforma dobrych praktyk, toolkit „Mentally Healthy Communities”, standardy opieki, ścieżki opieki).
  4. Świadomość, rzecznictwo i komunikacja (kampanie społeczne, działania rzecznicze we wszystkich obszarach polityki, strategie komunikacyjne, programy uczenia się rówieśniczego).
  5. Koordynacja i zarządzanie (zespół EURORDIS, monitoring, ocena wpływu, pozyskiwanie finansowania).

Ponadto EURORDIS definiuje osiem filarów opieki psychospołecznej, obejmujących m.in. holistyczne podejście, orientację na rodzinę, osobocentryczność, współpracę interdyscyplinarną oraz wsparcie na całej „drodze choroby rzadkiej”.

Q.RARE.LI – przykład skutecznego programu wsparcia rówieśniczego

Q.RARE.LI to sześciotygodniowy, łatwo dostępny program wsparcia prowadzony przez przeszkolonych rówieśników (peer counsellors), który okazał się wykonalny w różnych systemach opieki zdrowotnej i dla różnych chorób, a jednocześnie był wysoko ceniony przez pacjentów.

Badanie efektów programu wykazało istotną poprawę w wielu obszarach: zmniejszenie nasilenia objawów depresyjnych i lękowych, lepszą akceptację choroby, redukcję poczucia bezradności, wzmocnienie postrzeganego wsparcia społecznego, zmniejszenie obciążenia psychicznego związanego z objawami somatycznymi, poprawę poczucia własnej skuteczności oraz umiejętności samodzielnego radzenia sobie.

Ocena programu przez uczestników była bardzo pozytywna:

  • 92% uznało program za pomocny,
  • 87% poleciłoby go innym,
  • 83% podkreślało, że ważne było, iż osoba udzielająca wsparcia także żyje z chorobą rzadką, co wzmacniało poczucie zrozumienia.

W wypowiedziach uczestników pojawia się motyw „odblokowania” po diagnozie: osoby mówią o tym, że dzięki programowi odzyskały zdolność patrzenia w przyszłość bez wszechobecnego lęku i rozpaczy, zaczęły akceptować „nową normalność” i dostrzegać możliwość dobrego życia mimo choroby.

Źródło: https://www.eurordis.org/rare-barometer-reveals-mental-health-crisis-in-rare-disease-community/

Materiał z webinariów: https://share.google/YD9KzoXgCcvdyPQfB

Ulotka po polsku do pobrania: https://download2.eurordis.org/rarebarometer/MH_factsheet/RB_MH_FS_Europe_PL.pdf

EURORDIS to międzynarodowa organizacja non-profit zrzeszająca ponad 1100 organizacji z 77 krajów. Działa na rzecz poprawy życia 30 milionów osób z chorobami rzadkimi w Europie, wzmacniając głos pacjentów i wpływając na badania, polityki i systemy opieki.

Rare Barometer to niezależny program badawczy EURORDIS, który regularnie analizuje potrzeby i doświadczenia społeczności chorób rzadkich. Panel obejmuje ponad 25 000 osób, co pozwala skutecznie reprezentować ich głos na poziomie europejskim i międzynarodowym.

Opracowanie: dr n. społ. Anna MK