O Fundacji ABCD1

Misją ABCD1 Fundacji jest kompleksowe wspieranie osób z adrenoleukodystrofią (ALD), innych osób z niepełnosprawnościami i chorobami rzadkimi oraz ich rodzin i opiekunów.

Fundacja działa na rzecz poprawy jakości życia tych osób poprzez:

• pomoc informacyjną, prawną, psychologiczną, rzeczową i organizacyjną,
• ułatwianie dostępu do specjalistycznej opieki, diagnozy, leczenia i nowoczesnych metod wsparcia,
• reprezentowanie interesów pacjentów,
• budowanie świadomości społecznej na temat ALD i chorób rzadkich,
• przeciwdziałanie wykluczeniu i marginalizacji.

Ważną częścią misji jest edukacja i upowszechnianie wiedzy o ALD — jej przebiegu, diagnostyce, leczeniu i możliwościach wsparcia, w tym o znaczeniu badań przesiewowych noworodków.

Fundacja chce tworzyć przestrzeń wymiany doświadczeń między pacjentami, rodzinami, lekarzami, naukowcami i organizacjami wspierającymi, a także inicjować i wspierać działania badawcze, raportowe i eksperckie związane z chorobami rzadkimi.

Wizją ABCD1 Fundacji jest świat, w którym osoby dotknięte ALD i innymi chorobami rzadkimi otrzymują:

• szybką diagnozę,
• skuteczne leczenie,
• rzetelną informację,
• skoordynowaną opiekę,

— bez barier organizacyjnych, społecznych i finansowych.

Fundacja dąży do tego, aby choroby rzadkie były lepiej rozpoznawane, lepiej rozumiane i traktowane z należytą uwagą w systemie ochrony zdrowia, a pacjenci i ich bliscy mieli zapewnione wsparcie na każdym etapie choroby.