Nasza działalność
Szkolenia, poradnictwo, projekty systemowe i screening noworodkowy w kierunku ALD.
Szkolenia
Fundacja prowadzi działania edukacyjne poprzez organizowanie szkoleń, warsztatów, konferencji, webinariów i kampanii informacyjnych, a także opracowywanie materiałów edukacyjnych dotyczących ALD w kontekście chorób rzadkich.
Komunikacja z osobami ze szczególnymi potrzebami
Szkolenie dla pracowników placówek publicznych mających kontakt z osobami z niepełnosprawnościami. Obejmuje zasady komunikacji interpersonalnej, narzędzia AAC, bariery komunikacyjne i metody budowania zaufania.
Instytucje pomocy dziecku i rodzinie
Dla pracowników instytucji publicznych, placówek opiekuńczych, oświatowych, zdrowotnych. Ścieżki kierowania rodziny do pomocy, zasady współpracy międzyinstytucjonalnej, dostęp do świadczeń i uprawnień.
Rodzina w kryzysie — psychologiczne aspekty wsparcia
Dla osób pracujących z rodzinami przeżywającymi trudności (choroba, niepełnosprawność, przeciążenie). Mechanizmy kryzysu rodzinnego, metody wsparcia psychologicznego, komunikacja wspierająca.
Forma realizacji: Szkolenia prowadzone są stacjonarnie lub online, w formule otwartej albo zamkniętej. Maksymalna liczba uczestników: 10 osób. Po zakończeniu uczestnicy otrzymują certyfikat ukończenia. Kontakt w sprawie szkoleń: info@abcd1.org.pl
Poradnictwo
Poradnictwo ABCD1 Fundacji obejmuje wsparcie prawne, psychologiczne i organizacyjne dla osób chorych, ich rodzin oraz opiekunów. Obejmuje ono:
- pomoc w zakresie przysługujących uprawnień, świadczeń i ulg,
- wsparcie w sytuacjach związanych z diagnozą, leczeniem i opieką,
- pomoc w koordynacji działań między specjalistami, instytucjami i rodziną pacjenta.
W tym celu zachęcamy do korzystania z informacji na naszej stronie oraz do kontaktu pod numer telefonu wskazany w zakładce kontakt.
Wpływ na rozwiązania systemowe
Fundacja zamierza wpływać na rozwiązania systemowe, monitorować i analizować przepisy dotyczące chorób rzadkich oraz przygotowywać stanowiska, opinie i ekspertyzy prawne.
-
W przygotowaniu
Schemat kierowania pacjenta do ośrodka referencyjnego
-
Aktywne
Wsparcie informacyjne w zakresie dostępu do badań genetycznych
-
W opracowaniu
Pakiet „ALD alert" dla placówek medycznych: algorytm podejrzenia choroby, checklista badań, wzór skierowania i lista specjalistów
-
Planowane
Postulowanie wdrożenia i upowszechnienia Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, która ma służyć bezpiecznemu funkcjonowaniu pacjenta w systemie ochrony zdrowia i pomagać w sytuacjach nagłych
-
W opracowaniu
Karta ABCD1 Fundacji pacjenta z ALD
Projekt screening noworodkowy
Istotnym kierunkiem działań ABCD1 Fundacji jest wspieranie wprowadzenia i rozszerzania badań przesiewowych noworodków w kierunku ALD, tak aby choroba mogła być rozpoznawana jak najwcześniej — jeszcze przed wystąpieniem objawów klinicznych.
Rządowy program badań przesiewowych noworodków podkreśla, że wczesne wykrycie choroby zwiększa szansę na skuteczne leczenie i zapobiega ciężkim powikłaniom. W 2025 r. rozpoczęto pilotaż rozszerzający screening o kolejne choroby rzadkie.
Działania fundacji:
- Przygotowanie uzasadnienia społecznego w kontekście włączenia ALD do panelu przesiewowego.
- Przygotowanie opracowania: Screening noworodkowy w zakresie ALD — wyniki ze świata.